Por SUZANA VIER

A família

Por parte de pai, Pedrinho é brasileiro. Evandro é um jovem moreno, magro, de 27 anos, de cabelos bem curtos, com falhas na lateral e estatura mediana.

É difícil saber de que lado, de pai ou de mãe, vem o sorriso fácil de Pedrinho. Luciana e Evandro são muito sorridentes e tranqüilos. Não moram juntos mas cuidam em conjunto da educação do menino que nasceu com mielomelingoceli, doença congênita também conhecida como espinha bífida.

Luciana também tem 27 anos, é filha de japoneses nascidos no Brasil e adora comida brasileira. “A comida oriental é muita sonsa, sem gosto. A brasileira é forte”. A mãe de Pedrinho parece bem mais nova do que é. Aliás, Evandro também. Ambos têm aspecto muito jovem, parecem ter entre 18 e 20 anos.

Quando os dois estavam com 24 anos veio a gravidez de Luciana, que foi mal-recebida pela família dela. O pai, já falecido, sugeriu na época que a filha abortasse, mas o casal não aceitou. Aos 5 meses de gestação, veio a notícia da falta de ácido fólico e da má formação do feto. “Todo tipo de má formação era possível, principalmente hidrocefalia e problemas mentais”, comentou Evandro. “Tivemos muita sorte dele ser assim, Deus nos abençoou”.

Cuidados especiais

Pedro Henrique completou três anos no dia 2 de outubro de 2006. No mesmo dia em que nasceu, em 2003, passou por uma cirurgia para fechar o canal da coluna vertebral que estava aberto. Das inúmeras possibilidades de má-formação, Pedro nasceu com a medula óssea incompleta, ela só vai até o meio das costas, o que exige drenagem do líquido medular e o faz paraplégico; ele também sofre com uma cifose (aumento anormal da concavidade posterior da coluna vertebral, também conhecido como corcundez); os órgãos abaixo da cintura têm grande chance de complicações, porque não são movimentados e não evoluem como em outras crianças, por exemplo: o rim é motivo de constante atenção, porque a urina pode voltar da bexiga e causar infecções.

Para garantir a integridade do rim, os pais retiram a urina por uma sonda e cuidam extremamente do que o garoto bebe ou come. “Ele toma água o dia todo para limpar e fazer o rim funcionar bem”, explica a mãe.

Uma hora por dia, ele fica em pé, preso a um equipamento que mantém o corpo reto para garantir a qualidade da circulação sanguínea nas pernas e a postura dos pés. Para cuidar dos pezinhos, ele usa uma bota constantemente. “Se não, ele tende a ficar com as pernas finas e abertas”, ensina o pai.

O menino convive com uma válvula no cérebro desde os primeiros meses de vida. A válvula faz o trabalho da medula, retirando o líquido medular da cabeça. Parte da sonda está enrolada dentro do peito do garoto, para que ela se desenrole à medida que ele crescer. Pedrinho, já sofreu três operações – para fechar a coluna vertebral, para inserir a válvula na cabeça e no tendão do pé para corrigir a postura – e vem a quarta de um número que os pais não sabem calcular onde terminará.

Apesar disso, o sorriso dele dificilmente se apaga. Os pais não convivem juntos há mais de três anos, ou seja, se separaram ainda antes dele nascer. O pai é recentemente casado com Cris, a tia Cris para o menino. Ele adora a esposa do pai, enquanto parece ter um pouco de ciúmes do namorado da mãe, também paraplégico. “Guarda essa foto mãe”, pediu ele, quando Luciana me mostrava uma foto do namorado.

Em minha visita à casa da mãe, com quem ele passa a maior parte do tempo, Pedrinho mostrou mais um pouco do que é capaz de fazer.

Passamos um dia juntos, brincando. Montamos o autorama, que ele ganhou da avó materna no aniversário; jogamos futebol, brincamos de carrinho, vimos fotos e assistimos um pouco do seu dia-a-dia na AACD, devidamente registrado pelo tio fotógrafo.

Pedrinho me recebeu com um longo abraço e um beijo. Demorei pra chegar à casa de Luciana, na divisa de São Paulo com Diadema. O taxista se perdeu; passamos por ruas sem identificação e casas com numeração dupla, sem lógica nenhuma e muitas favelas. Até que um vizinho de rua nos disse onde mora o “japonesinho de cadeira de rodas”.

A casa, na periferia de São Paulo, é bem simples e com ar de arrumação japonesa: muitas coisas antigas dispostas ao longo do corredor externo, um espelho pra fora da porta da sala, oferendas a divindades orientais, um mural de fotos de Pedrinho desde o nascimento, na parede descascada esperando uma pintura. Na garagem de grade de ferro antiga, as roupas da família não deixavam ver a casa direito.

Ao chegar, Luciana me deixou à vontade para conversar com ela ou com o menino. A animação dele, num domingo logo cedo, me levou rapidamente ao chão para montarmos o autorama que ele queria tanto comandar pelo controle remoto. Mas montar qualquer coisa é meio difícil pra ele, seja na cadeira de rodas ou sentado no chão. Conversando, montei sob a supervisão do menino, o brinquedo de carrinhos velozes, o que o deteve por 30 minutos no máximo. Aí veio nova brincadeira. A mãe trouxe uma caixa de carrinhos e ficamos no chão apostando corrida com os brinquedos, observando a diferença entre eles e o nome de cada um.

Enquanto a mãe continuava se dedicando aos afazeres domésticos e fazendo nosso almoço, ficamos ali, sentados a manhã toda no chão da sala. Uma sala pequena, entulhada de móveis e brinquedos. A parede descascada, móveis antigos, um computador e uma TV de 14 polegadas à altura das mãos de Pedrinho, que aciona um e outro o tempo todo. Numa das paredes da sala fica uma grande estante, daquelas antigas de madeira maciça, cheia de brinquedos e porta-retratos. Os brinquedos dominam a sala, estão por todo lado, enquanto dois sofás se apertam num canto da sala.

Ainda sentados no chão da sala, Pedrinho e eu brincamos de futebol. Ele se esforça para jogar a bola bem longe pra me ver levantar e correr atrás dela pelo corredor lateral da casa. Para evitar tanto esforço, proponho a ele usar os loopings do autorama como trave e tudo que entrar é gol. “Tá”, responde ele. Com boa pontaria e muita animação, o pequenino fez mais de uma dezena de gols. Cada bolada no autorama recém-montado era uma festa só. A cada gol marcado, as mãozinhas se levantavam com alegria. Assim brincamos por mais de meia-hora até que a propaganda eleitoral do almoço começou. Assim que ouviu a música do então candidato Lula, Pedro parou tudo, desistiu da bola e ficou vidrado na TV, cantando sempre que surgia a música “Deixa o homem trabalha, Deixa o homem trabalha”. Rapidamente, perguntei à Luciana o porquê do interesse do menino pelo programa político. “Nós assistimos todo dia, ele adora essa música do Lula, fica empolgado”, disse ela.

Enquanto Lula e Alckmin se digladiavam na pequena e antiga TV da sala, almoçamos um strogonoff cuidadosamente preparado por Luciana que me disse estar feliz pela companhia diferente, já que estão sempre sós, ela e Pedrinho. O irmão fotógrafo mora na casa, mas está sempre trabalhando e a mãe dela, avó de Pedro, foi para o Japão logo depois do neto nascer e nunca mais o viu. Manda dinheiro para a família para ajudar a filha que deixou tudo de lado para cuidar de Pedrinho.

A faculdade, a vida pessoal, os sonhos, tudo em último plano. Todo o tempo, toda a dedicação é para o filho. Luciana deixa clara sua aceitação incondicional da saúde de Pedrinho. A mãe do garoto sorridente é resignada e paciente com o filho. Deixou tudo pra trás para ser única e exclusivamente mãe. Ela até namora um piauiense, de 37 anos, agora morador de São Paulo, a quem também tenta ajudar a vencer as limitações da imobilidade por um acidente de carro. O rapaz ficou paraplégico e tem dificuldade de lidar com a nova condição. Apesar do namoro, a maior parte de seus pensamentos se voltam para Pedro Henrique.

À tarde, vimos vídeos e fotos de Pedrinho que não parou um minuto de falar. Relatou cada imagem no vídeo, cada foto que a mãe mostrou e ainda me chamou atenção quando citei o dia de aniversário dele errado. Me corrigiu prontamente:

“É dia dois de outubro”.

“Ah, pensei que fosse dia onze seu aniversário”.

“Não! É dois de outubro”

Testo sua memória:

– Você lembra da tia na sua festa de aniversário?

Ele pensa um pouco, mas fica em dúvida.

– A tia estava lá. Levei a mochilinha com carrinhos pra você. Lembra?

Permanece a dúvida na resposta.

* A última parte da história de Pedrinho você acompanha no dia 15 de outubro. Até lá!

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