Excertos de uma jornada de alguém que vive a epilepsia
“É o que eu digo, se for… Existe é homem humano. Travessia.” (Guimarães Rosa, Grande Sertão: Veredas p. 624 -Nova Fronteira 2001)
Por Felipe Modenese
A Carga
“Viver – não é? – é muito perigoso. Porque ainda não se sabe. Porque aprender-a-viver é que é o viver, mesmo” (GSV p.601)
“Deixa eu mostrar pra você. Vou fazer um montinho aqui pra você ver a carga diária!”
Cícero José de Oliveira, próximo de completar 37 anos, vira a caixa de sapatos tomada por medicamentos na mesa em que nos reunimos para conversar sobre sua convivência com a epilepsia. Os dedos das mãos grandes, com unhas bastante curtas, separam as cartelas dos comprimidos que fazem parte da sua rotina para domar as convulsões, os descontroles que começaram a revoltear sua vida há cinco anos.
“As pessoas que viram comentaram que eu me batia, retorcia, espumava”. O primeiro apagão acontece em um sábado de manhã. Cícero cai na cozinha de casa e só consegue gritar o nome da vizinha. A senhora entra em desespero ao ver aquele homem grande se debatendo no chão e, atônita, fica sem saber o que fazer. Depois de algum tempo, aquele corpo volta a ter coerência e começa sua travessia pela compreensão de sua nova vida.
Se a respiração começa a ficar um pouco agitada, aparecem ânsias e tontura, além de dor de cabeça, Cícero reconhece os sinais, cuja leitura aprendeu a duras penas, e sabe que se aproxima um túnel de desconhecimento… É bastante provável que em breve desçam as cortinas de sua consciência…
“Quem está perto di mim eu já aviso: se eu começar a me bater, só segura a minha cabeça; não segura mais nada ni mim!”. A orientação adequada veio de alguma pouca informação coletada na internet, mas, principalmente, de uma experiência marcante na igreja que freqüenta.
Subitamente, ainda no início do culto, vem o desconforto e a queda. Um “irmão” que estava ao lado tenta conter os movimentos e segura suas mãos. Como “a força era demais”, a contração muscular dos dedos foi tamanha que a pessoa teve que pedir ajuda para livrar as suas mãos antes que terminasse com algum dedo esbugalhado. “Então, toda vez que, Deus me livre e guarde, eu começo a passar mal, eu tento avisar”, preocupa-se Cícero.
Graças ao acerto da dosagem da medicação, as crises, que já chegaram a 12 em um dia, têm diminuído de freqüência. “Espero que nunca dê mais… já faz três meses. Por que é muito difícil, né!?”. Ficar com as pernas paralisadas ou permanecer sem voz por umas duas horas ou ainda perder os sentidos completamente não incomoda pouco. Além de estar, é claro, exposto ao julgamento e à ignorância da maioria das pessoas sobre a condição neurológica que condiciona a epilepsia.
Guiado pelas descrições de algumas pessoas que presenciam a crise e por aquilo que sente depois de “voltar ao corpo”, ele avalia: “Eu acho que deve ser bem horrível mesmo, porque, depois, eu sinto as dores dos tombos e machucados”. Certa vez, mesmo estando em um centro de atendimento hospitalar, seis pessoas tentaram reter seu corpo e não conseguiram. Na maca, em breves lampejos de consciência, ele percebeu que pessoas “costuravam” o corte ensangüentado de sua testa.
A intensidade do incômodo nos músculos do peito, as dores da cabeça, em cima de que parece que “passou uma retro-escavadeira” e as tonturas “de não conseguir parar de pé” são suas memórias do vigor daquilo que não pode vivenciar lucidamente. “Eu brinquei outro dia que eu queria que filmassem para eu ver como é que. Porque falam que é feio, né?!”.
Em outra ocasião, durante uma visita ao escritório da empresa em que trabalhava, Cícero sente-se mal e avisa a amiga com quem conversa: “Eu não tô bem!”. Não há tempo para deitar ou se acomodar – ele tem uma crise convulsiva, cai sobre a placa de vidro da mesa e começa a se debater. Ela grita desesperada e outras pessoas vêm acudir.
Depois de alguns dias, a amiga lhe traz a nova sentença de alguém que presenciou a crise: “Essa pessoa disse que achava que eu tava endemoniado”. Além de conviver com os transtornos “carnais” do problema e batalhar por atendimentos com investigação, diagnóstico e tratamentos médicos decentes, é preciso carregar nos ombros a falta de conhecimento de outros. É preciso tolerar o estigma do olhar sombroso do outro: “Eu fico com muita vergonha”.
O Motivo
“Como é que posso com este mundo? A vida é ingrata no macio de si; mas transtraz a esperança mesmo do meio do fel do desespero. Ao que, este mundo é muito misturado…” (GSV p.237)
“Até então, não era do jeito que foi”, o homem explica. Era “uma coisa assim que dava…”, alguns breves lapsos de consciência e memória, um tipo de estranhamento que ele atribui a qualquer dos excessos etílicos da infância e que, portanto, não preocupavam.
Quando começaram as “crises fortes”, Cícero trabalhava em uma retífica de motores. E ali lidava com reagentes químicos potentes. De acordo com os laudos e a opinião de uma médica que acompanhou sua situação, a “síndrome epiléptica” presente desde a infância (possivelmente causada por uma “calcificação parietal à esquerda”, identificada em uma tomografia) foi agravada, provavelmente, pela intoxicação do organismo.
Quando, depois de alguns meses das primeiras convulsões, a esposa Laura Ferreira de Oliveira conseguiu, com “bastante complicação”, uma boa dose de esforço e a “misericórdia” de algumas pessoas “abençoadas”, a primeira consulta médica investigativa, Cícero ainda vomitava muito…
Antes disso, sem ter “nenhum entendimento do que estava acontecendo” e orientação adequada, o princípio da nova jornada não foi nada suave. No pronto-socorro é “passou a crise, tchau!”, Laura se refere ao procedimento de aplicação de drogas anticonvulsivantes, espera por cerca de duas horas do retorno a “normalidade” e (…) nada mais.
As crises e a incompreensão continuaram. Por ser um homem religioso, Cícero chegou a cogitar os desígnios divinos e perguntar-se o motivo de uma punição: “Será que é alguma coisa de errado que eu tô fazendo?”.
O “obreiro da igreja” enfrentou algumas armadilhas do senso-comum. Diante de algumas experiências com que tinha se deparado, ele compara: “Esses sintomas é de uma pessoa perturbada”. Não apenas lhe acometeu a carga de preconceito de acharem que “estava… sendo possuído”. Veio também o peso intolerável de macular o reconhecimento de Deus e o status de sua igreja, uma vez tinham surgido indagações da boca de alguns “irmãos” e de sua mente: “Eu tenho fé em Deus, procuro fazer a vontade Dele e… eu com tudo isso ainda?!”
A epilepsia isolou Cícero. Sobressaiu, por um tempo, a dúvida e o medo de expor seu desconcerto em qualquer ambiente, perante um amigo ou a família. Ele lembra: “Teve uma época que estava pior, tava me entregando. Às vezes achava assim: Pra que viver, né?!”
Quando as crises estavam seguidas, Laura trabalhava como vendedora. Suas pernas amoleciam, as mãos gelavam e “perdia o sentido” toda vez que a telefonista anunciava uma ligação para ela. “Às vezes, não tinha força para atender” porque sabia que algo acontecia com o marido.
Não deve ser nada fácil vivenciar alguém amado se desmontando e, inconsciente, se debatendo. Ou ainda situações em que, durante uma convulsão, não sabia se segurava a cabeça do marido ou seus joelhos recém-saídos de uma cirurgia. Ou ainda não ser reconhecida pelo marido e confundida com a enfermeira. Ela avalia que “a pessoa que tá junto sofre, na verdade, até mais porque tá vivendo tudo aquilo ali do outro lado da história”.
O sofrimento foi suficiente. Foi necessário o movimento. “Depois a gente começou a conversar e procurar saber o que fazer”. Laura conseguiu-lhes a primeira consulta médica. Cícero foi afastado do trabalho pela intoxicação, começaram avaliações, acompanhamento psicológico e o tratamento farmacológico.
O paradoxo de ser uma pessoa de fé “perturbada” e o pânico diante do descontrole foram, aos poucos, perdendo espaço para o aprendizado de como “lidar com a situação” e de que, com a medicação, se “consegue viver normalmente”.
A Cura
“Os fatos passados obedeçam à gente; os em vir, também. Só o poder do presente é que é furiável? Não. Esse obedece igual – é o que é. Isto, já aprendi” (GSV p.359)
De onde nos encontramos até sua casa, Cícero pilota sua moto com segurança, mas não se percebe que baixa velocidade seja exatamente uma prioridade… É nesse mesmo veículo que ele transporta o filho de oito anos do casal, Gabriel, entre a casa e a escola.
Questionado sobre o perigo disso, ele argumenta que as auras, os mal-estares que antecedem uma crise e que já são velhos conhecidos, sinalizam o que se aproxima. Assim, diz, ele tem tempo de parar e descer da moto. Além disso, ele responde: “Mas eu vou ficar dentro de casa? Vou me render à doença? Tem gente que se rende à doença e se faz de coitado. Eu não! Eu quero erguer minha cabeça e tentar passar por esse problema!”.
Para tanto, uma das batalhas escolhidas e travadas começou há cerca de um ano, quando o afastamento pelo INSS foi suspenso, e eles decidiram entrar na Justiça Federal do Trabalho com pedido de aposentadoria por invalidez. Cícero correu atrás dos documentos, exames e avaliações atualizados, e espera a sentença. A demora, o que implica em dificuldades financeiras, transtorna: “Não é uma coisa fajuta. Tem laudo de tudo… Isso daí me perturba um pouco. E quando eu fico assim… Daí mexe com o meu motivo!”.
Percebe-se o rebuliço que a epilepsia ainda pode provocar no Brasil em nossos dias, mesmo que Laura diga: “Com o tempo a gente vai até se acostumando. Infelizmente é uma coisa normal para mim”. A situação é tão exigente e desgastante, a falta de preparo e apoio é tamanha que não é de se estranhar o desejo de uma solução definitiva.
Desde o começo, em 2004, “até hoje, nenhum médico falou pra gente que isso tem cura”, comenta a esposa e o marido completa: “E eu queria que tivesse! Nossa, é ruim! É ruim porque as pessoas olham com outra vista!”.
Entre as pessoas que olham, embora nunca tenham visto, está Gabriel. Antes de começarmos a conversa, a mãe pede ao menino que entre no quarto e fecha a porta. Mal se toca no assunto, ela deixa claro: “Graças a Deus, em nenhuma vez ele viu!”. A criança sabe que o pai tem “um problema”, mas os pais fazem questão de apenas contar o que acontece, mas definiram como proibida a marca de uma convulsão do pai.
Cícero diz-se bastante “perturbado” pela possibilidade de expor sua “monstruosidade” ao filho: “Eu quero eu sofrer. Não quero que os outros sofra. Já que é pra sofrer, que sofra um só, né?!”. Ele conta que, enquanto visitava com o filho a esposa no trabalho e identificou o começo de uma crise, teve forças para gritar ainda para ela: “Tira ele daqui!”.
Outro episódio aconteceu recentemente durante a visita a sua família, na cidade natal. Os pais e os dez irmãos não tinham presenciado até então. Embora eles soubessem, não apoiavam. “Agora eles acreditam!”, exalta-se. Todos, exceto uma irmã enfermeira, se assustaram e o importante apoio até hoje não veio. “Então, isso te joga um pouco mais lá embaixo, né?!”, desabafa.
Dessa forma, o homem vacila entre a vergonha e a coragem necessária para aceitar sua condição delicada. De uma atitude que nega e recobre de sombras a situação, Cícero oscila para a aceitação e a conciliação com sua fé: “Graças a Deus, com muita fé em Deus, eu consegui erguer a cabeça e perceber que a gente pode passar por isso. Se for uma coisa eu que tenho que conviver com ela, amém!”.
Além das orações, ele reconhece a importância da ajuda do psicólogo, do acompanhamento médico, dos comprimidos e tem intuição daquilo que pode tornar mais suave, benéfica e reveladora sua caminhada pela epilepsia (mesmo que perdure pelo resto de seus dias): “Teve uma época que até pensei em pegar umas coisas na internet, tirar umas cópias e dar pra esse povo – Tó, lê ai. Isso daqui não bicho de sete cabeças, não”.
Informação e esclarecimento devem iluminar e orientar melhor a sua jornada, que continua. No dia seguinte à conversa recebo a notícia de que Cícero atravessou uma crise quando dirigia pela cidade. Há três meses já não acontecia. Ele percebe a aura e tem tempo de encostar a moto, deitar na calçada e passa pela convulsão.
Pode até ser que venha a cura, mas, agora, Cícero pode ensinar sobre o motivo de sua carga, em plena travessia.
3 comments
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February 28, 2010 at 9:08 pm
Silvia
“Depois de algum tempo, aquele corpo volta a ter coerência e começa sua travessia pela compreensão de sua nova vida.”
Belíssima frase!
Felipe, parabéns, principalmente, pela escolha da pauta. Doença é um tema delicado. Não só por sua própria gravidade, mas pelos tabus e dilemas que as pessoas precisam enfrentar, diante da ignorância e do preconceito da sociedade, em uma situação que já é bastante difícil sem esses agravantes.
Escreva mais, gosto dos seus textos! 🙂
Beijos
March 5, 2010 at 9:32 pm
Wagner Hilário
A Sílvia citou uma, eu cito outra frase: “Dessa forma, o homem vacila entre a vergonha e a coragem necessária para aceitar sua condição delicada”. Vale pra todos, com ou sem eplepsia.
Sinto-me constrangido de tecer elogios ao seu primoroso estilo (poderia citar outros “excertos”) diante de tão preciso e precioso retrato sobre um drama comum a muitos incógnitos e comumente ignorado por muitos ignorantes, como eu.
Eu tive um parente eplético que faleceu bem antes do meu nascimento. Morreu jovem, “envenenado” pelo que pensava ser a cura da sua moléstia. Religioso, também, ele passou a ingerir uma areia “especial” que o Padre (com uma boa vontade do tamanho da sua ignorância) lhe dissera que o livraria do mal. Foi isso que ouvi dizer. Ele não bebia nada alcoólico, mas pegou uma fantasmagórica cirrose que o levou embora, se não me engano, com pouco mais de 30 anos.
Pensava, ao ler seu texto… “Se em pleno século XXI se enfrenta tanto preconceito, que dirá há mais de 50 anos.”
Seu texto nos mostrou que mais do que a dor dos traumas físicos decorrentes da convulsão, dói a discriminação, dói ser visto como mostro ou demónio que não se pode exorcizar. Seu texto nos mostrou que o segredo da narrativa real é deixar que a própria vida, o próprio tema se conte. Quanto menos intervirmos, mais verdadeiro, literário e jornalístico será.
Eu disse que me constrangia em falar do estilo (e por consequência da técnica também) mas já que comecei… Identifiequei no seu texto muito mais do que belos excertos. A jornada do herói ‘tá aí, discreta, como tem de ser. Cícero vai percorrê-la toda a vida, mas com certeza, por meio de você, já nos trouxe o “elixir” da iluminação, extraído desse “árido” drama que a maior parte das pessoas deseja esconder, e não apenas das crianças.
Parabéns.
July 21, 2011 at 12:33 pm
Evelyn
Oi, Felipe, Eu não sabia que você escrevia, muito menos que escreve tão bem! Parabéns!
Sabe, eu já tive uma caixa parecida com a do Cícero e separar as cartelas dos comprimidos era uma tarefa exaustiva. Pode parecer frescura dizer assim, mas era realmente muito cansativo fazer isso 2 ou 3 vezes por dia, dependendo da época. Eu sou portadora de transtorno afetivo bipolar tipo II (ou transtorno bipolar de humor, a antiga psicose maníaco-depressiva, a doença que recebeu um eufemismo por ter uma denominação tão assustadora), que é caracterizada por pelo menos um episódio de mania ou euforia e episódios frequentes de depressão profunda. Eu não sei exatamente quando isso começou. Eu acho que foi em meados de 2008 que eu tive a primeira crise de euforia, mas eu já vinha me sentindo diferente meses antes desse episódio. Provavelmente eu nasci com essa doença, mas é comum, pelo que eu li e pelos vários médicos por que passei, que ela se manifeste em torno dos 30 anos. Eu tinha 28 quando dessa crise que mencionei. Acho que essa doença não é tão assustadora quanto a epilepsia, porque os surtos não são tão evidentes. Durante quase 3 anos, eu tive episódios de depressão profunda todos os dias, às vezes mais de uma vez por dia. É uma situação que eu sou incapaz de descrever, incapaz de explicar a intensidade e a profundidade da dor que eu sentia. Mas a grande maioria desses episódios acontecia quando eu estava em casa, e quando aconteciam na rua, eram menos intensos e não chamavam tanto a atenção. Quer dizer, eu não sei o que os estranhos que me viram chorando copiosamente na rua podiam pensar, na verdade nunca me importei com isso. Deviam pensar que eu havia perdido alguém querido, ou passado por qualquer situação de tristeza. Quanto aos episódios de mania, esses não são muito detectáveis pelas pessoas que não são próximas a mim. Eles afetam a esfera do comportamento. Eu faço coisas que não vem ao caso dizer aqui, mas que parecem em certa medida normais, ainda que pouco aceitáveis, para quem não me conhece ou conhece pouco. Eu não sofro de alucinações, como pode acontecer com portadores de outros tipos de TAB. Eu passei por 6 médicos. O primeiro não percebeu que estava em surto maníaco, o que foi uma grande perda de tempo pra mim, pois eu poderia ter iniciado o tratamento antes. Os outros 4 fizeram o mesmo diagnóstico e um outro disse, em resumo que eu estava com frescura (!). O médico que me tratou por mais tempo é excelente pessoa e ótimo médico, mas ele não acertou o tratamento pra mim. Foi nessa época que eu tomava uma caixa de sapato cheia de remédios. No início desse ano, eu mudei de médico (pela sexta vez!) e ele parece ter acertado a medicação e a dose. Hoje eu tomo apenas um moderador de humor e um remédio pra dormir, que eu até poderia ir tirando aos poucos, mas prefiro deixar assim. Antes eu tomava além de moderadores de humor, vários antidepressivos, antipsicóticos, indutores de sono e até anticonvulsivantes (antiepiléticos). Quanto ao atendimento emergencial só posso dizer ue não existe preparo nenhum no pronto socorro, pelo menos aqui na minha cidade para receber pessoas em surto. Quando eu precisei, foi durante uma crise eufórica, em que eu sentia muita ansiedade, irritação, nervosismo e achei que no hospital eu seria medicada. Ao chegar, mediram minha pressão e me deixaram lá esperando, pois só havia um médico de plantão e ele estava em cirurgia. Eu fiquei da meia noite às 3 da manhã esperando, acompanhada pela minha mãe que me ajudou a ficar calma, até que melhorei sozinha e vim embora pra casa. Enfim, depois de ter passado por tudo isso e por outras coisas que nem contei, acho que agora estou estável e pronta pra retomar minhas atividades cotidianas, mesmo sabendo que por enquanto não há cura pra essa doença. Eu senti vontade de contar a minha história aqui pra ilustrar como vivemos em meio a ignorância, que nem os médicos estão livres dela, quanto mais as pessoas que nos cercam. Entre 6 médicos que eu consultei, apenas um acertou meu tratamento. Mas é importante não deixar de procurar ajuda até encontrar e isso vale para tudo que nos faz sofrer.
No mais, continue escrevendo! Tá arrasando!
Abraço e espero nos vermos em breve.