Excertos de uma jornada de alguém que vive a epilepsia

 “É o que eu digo, se for… Existe é homem humano. Travessia.” (Guimarães Rosa, Grande Sertão: Veredas p. 624 -Nova Fronteira 2001)

 Por Felipe Modenese          

A Carga

 “Viver – não é? – é muito perigoso. Porque ainda não se sabe. Porque aprender-a-viver é que é o viver, mesmo” (GSV p.601)

“Deixa eu mostrar pra você. Vou fazer um montinho aqui pra você ver a carga diária!”

Cícero José de Oliveira, próximo de completar 37 anos, vira a caixa de sapatos tomada por medicamentos na mesa em que nos reunimos para conversar sobre sua convivência com a epilepsia. Os dedos das mãos grandes, com unhas bastante curtas, separam as cartelas dos comprimidos que fazem parte da sua rotina para domar as convulsões, os descontroles que começaram a revoltear sua vida há cinco anos.

“As pessoas que viram comentaram que eu me batia, retorcia, espumava”. O primeiro apagão acontece em um sábado de manhã. Cícero cai na cozinha de casa e só consegue gritar o nome da vizinha. A senhora entra em desespero ao ver aquele homem grande se debatendo no chão e, atônita, fica sem saber o que fazer. Depois de algum tempo, aquele corpo volta a ter coerência e começa sua travessia pela compreensão de sua nova vida. 

Se a respiração começa a ficar um pouco agitada, aparecem ânsias e tontura, além de dor de cabeça, Cícero reconhece os sinais, cuja leitura aprendeu a duras penas, e sabe que se aproxima um túnel de desconhecimento… É bastante provável que em breve desçam as cortinas de sua consciência…

“Quem está perto di mim eu já aviso: se eu começar a me bater, só segura a minha cabeça; não segura mais nada ni mim!”. A orientação adequada veio de alguma pouca informação coletada na internet, mas, principalmente, de uma experiência marcante na igreja que freqüenta.

Subitamente, ainda no início do culto, vem o desconforto e a queda. Um “irmão” que estava ao lado tenta conter os movimentos e segura suas mãos. Como “a força era demais”, a contração muscular dos dedos foi tamanha que a pessoa teve que pedir ajuda para livrar as suas mãos antes que terminasse com algum dedo esbugalhado. “Então, toda vez que, Deus me livre e guarde, eu começo a passar mal, eu tento avisar”, preocupa-se Cícero.  

Graças ao acerto da dosagem da medicação, as crises, que já chegaram a 12 em um dia, têm diminuído de freqüência. “Espero que nunca dê mais… já faz três meses. Por que é muito difícil, né!?”. Ficar com as pernas paralisadas ou permanecer sem voz por umas duas horas ou ainda perder os sentidos completamente não incomoda pouco. Além de estar, é claro, exposto ao julgamento e à ignorância da maioria das pessoas sobre a condição neurológica que condiciona a epilepsia.         

Guiado pelas descrições de algumas pessoas que presenciam a crise e por aquilo que sente depois de “voltar ao corpo”, ele avalia: “Eu acho que deve ser bem horrível mesmo, porque, depois, eu sinto as dores dos tombos e machucados”. Certa vez, mesmo estando em um centro de atendimento hospitalar, seis pessoas tentaram reter seu corpo e não conseguiram. Na maca, em breves lampejos de consciência, ele percebeu que pessoas “costuravam” o corte ensangüentado de sua testa.

A intensidade do incômodo nos músculos do peito, as dores da cabeça, em cima de que parece que “passou uma retro-escavadeira” e as tonturas “de não conseguir parar de pé” são suas memórias do vigor daquilo que não pode vivenciar lucidamente. “Eu brinquei outro dia que eu queria que filmassem para eu ver como é que. Porque falam que é feio, né?!”.

Em outra ocasião, durante uma visita ao escritório da empresa em que trabalhava, Cícero sente-se mal e avisa a amiga com quem conversa: “Eu não tô bem!”. Não há tempo para deitar ou se acomodar – ele tem uma crise convulsiva, cai sobre a placa de vidro da mesa e começa a se debater. Ela grita desesperada e outras pessoas vêm acudir.

Depois de alguns dias, a amiga lhe traz a nova sentença de alguém que presenciou a crise: “Essa pessoa disse que achava que eu tava endemoniado”. Além de conviver com os transtornos “carnais” do problema e batalhar por atendimentos com investigação, diagnóstico e tratamentos médicos decentes, é preciso carregar nos ombros a falta de conhecimento de outros. É preciso tolerar o estigma do olhar sombroso do outro: “Eu fico com muita vergonha”.

O Motivo

“Como é que posso com este mundo? A vida é ingrata no macio de si; mas transtraz a esperança mesmo do meio do fel do desespero. Ao que, este mundo é muito misturado…” (GSV p.237)

“Até então, não era do jeito que foi”, o homem explica. Era “uma coisa assim que dava…”, alguns breves lapsos de consciência e memória, um tipo de estranhamento que ele atribui a qualquer dos excessos etílicos da infância e que, portanto, não preocupavam.

Quando começaram as “crises fortes”, Cícero trabalhava em uma retífica de motores. E ali lidava com reagentes químicos potentes. De acordo com os laudos e a opinião de uma médica que acompanhou sua situação, a “síndrome epiléptica” presente desde a infância (possivelmente causada por uma “calcificação parietal à esquerda”, identificada em uma tomografia) foi agravada, provavelmente, pela intoxicação do organismo.

Quando, depois de alguns meses das primeiras convulsões, a esposa Laura Ferreira de Oliveira conseguiu, com “bastante complicação”, uma boa dose de esforço e a “misericórdia” de algumas pessoas “abençoadas”, a primeira consulta médica investigativa, Cícero ainda vomitava muito…

Antes disso, sem ter “nenhum entendimento do que estava acontecendo” e orientação adequada, o princípio da nova jornada não foi nada suave. No pronto-socorro é “passou a crise, tchau!”, Laura se refere ao procedimento de aplicação de drogas anticonvulsivantes, espera por cerca de duas horas do retorno a “normalidade” e (…) nada mais.  

As crises e a incompreensão continuaram. Por ser um homem religioso, Cícero chegou a cogitar os desígnios divinos e perguntar-se o motivo de uma punição: “Será que é alguma coisa de errado que eu tô fazendo?”.

 O “obreiro da igreja” enfrentou algumas armadilhas do senso-comum. Diante de algumas experiências com que tinha se deparado, ele compara: “Esses sintomas é de uma pessoa perturbada”. Não apenas lhe acometeu a carga de preconceito de acharem que “estava… sendo possuído”. Veio também o peso intolerável de macular o reconhecimento de Deus e o status de sua igreja, uma vez tinham surgido indagações da boca de alguns “irmãos” e de sua mente: “Eu tenho fé em Deus, procuro fazer a vontade Dele e… eu com tudo isso ainda?!”    

A epilepsia isolou Cícero. Sobressaiu, por um tempo, a dúvida e o medo de expor seu desconcerto em qualquer ambiente, perante um amigo ou a família. Ele lembra: “Teve uma época que estava pior, tava me entregando. Às vezes achava assim: Pra que viver, né?!”

Quando as crises estavam seguidas, Laura trabalhava como vendedora. Suas pernas amoleciam, as mãos gelavam e “perdia o sentido” toda vez que a telefonista anunciava uma ligação para ela. “Às vezes, não tinha força para atender” porque sabia que algo acontecia com o marido.

Não deve ser nada fácil vivenciar alguém amado se desmontando e, inconsciente, se debatendo. Ou ainda situações em que, durante uma convulsão, não sabia se segurava a cabeça do marido ou seus joelhos recém-saídos de uma cirurgia. Ou ainda não ser reconhecida pelo marido e confundida com a enfermeira. Ela avalia que “a pessoa que tá junto sofre, na verdade, até mais porque tá vivendo tudo aquilo ali do outro lado da história”.  

 O sofrimento foi suficiente. Foi necessário o movimento. “Depois a gente começou a conversar e procurar saber o que fazer”. Laura conseguiu-lhes a primeira consulta médica. Cícero foi afastado do trabalho pela intoxicação, começaram avaliações, acompanhamento psicológico e o tratamento farmacológico.

O paradoxo de ser uma pessoa de fé “perturbada” e o pânico diante do descontrole foram, aos poucos, perdendo espaço para o aprendizado de como “lidar com a situação” e de que, com a medicação, se “consegue viver normalmente”.  

           

A Cura

“Os fatos passados obedeçam à gente; os em vir, também. Só o poder do presente é que é furiável? Não. Esse obedece igual – é o que é. Isto, já aprendi” (GSV p.359)

De onde nos encontramos até sua casa, Cícero pilota sua moto com segurança, mas não se percebe que baixa velocidade seja exatamente uma prioridade… É nesse mesmo veículo que ele transporta o filho de oito anos do casal, Gabriel, entre a casa e a escola.

Questionado sobre o perigo disso, ele argumenta que as auras, os mal-estares que antecedem uma crise e que já são velhos conhecidos, sinalizam o que se aproxima. Assim, diz, ele tem tempo de parar e descer da moto. Além disso, ele responde: “Mas eu vou ficar dentro de casa? Vou me render à doença? Tem gente que se rende à doença e se faz de coitado. Eu não! Eu quero erguer minha cabeça e tentar passar por esse problema!”.

Para tanto, uma das batalhas escolhidas e travadas começou há cerca de um ano, quando o afastamento pelo INSS foi suspenso, e eles decidiram entrar na Justiça Federal do Trabalho com pedido de aposentadoria por invalidez. Cícero correu atrás dos documentos, exames e avaliações atualizados, e espera a sentença. A demora, o que implica em dificuldades financeiras, transtorna: “Não é uma coisa fajuta. Tem laudo de tudo… Isso daí me perturba um pouco. E quando eu fico assim… Daí mexe com o meu motivo!”.

Percebe-se o rebuliço que a epilepsia ainda pode provocar no Brasil em nossos dias, mesmo que Laura diga: “Com o tempo a gente vai até se acostumando. Infelizmente é uma coisa normal para mim”. A situação é tão exigente e desgastante, a falta de preparo e apoio é tamanha que não é de se estranhar o desejo de uma solução definitiva.  

Desde o começo, em 2004, “até hoje, nenhum médico falou pra gente que isso tem cura”, comenta a esposa e o marido completa: “E eu queria que tivesse! Nossa, é ruim! É ruim porque as pessoas olham com outra vista!”.

Entre as pessoas que olham, embora nunca tenham visto, está Gabriel. Antes de começarmos a conversa, a mãe pede ao menino que entre no quarto e fecha a porta. Mal se toca no assunto, ela deixa claro: “Graças a Deus, em nenhuma vez ele viu!”. A criança sabe que o pai tem “um problema”, mas os pais fazem questão de apenas contar o que acontece, mas definiram como proibida a marca de uma convulsão do pai.

Cícero diz-se bastante “perturbado” pela possibilidade de expor sua “monstruosidade” ao filho: “Eu quero eu sofrer. Não quero que os outros sofra. Já que é pra sofrer, que sofra um só, né?!”. Ele conta que, enquanto visitava com o filho a esposa no trabalho e identificou o começo de uma crise, teve forças para gritar ainda para ela: “Tira ele daqui!”.    

Outro episódio aconteceu recentemente durante a visita a sua família, na cidade natal. Os pais e os dez irmãos não tinham presenciado até então. Embora eles soubessem, não apoiavam. “Agora eles acreditam!”, exalta-se. Todos, exceto uma irmã enfermeira, se assustaram e o importante apoio até hoje não veio. “Então, isso te joga um pouco mais lá embaixo, né?!”, desabafa.     

Dessa forma, o homem vacila entre a vergonha e a coragem necessária para aceitar sua condição delicada. De uma atitude que nega e recobre de sombras a situação, Cícero oscila para a aceitação e a conciliação com sua fé: “Graças a Deus, com muita fé em Deus, eu consegui erguer a cabeça e perceber que a gente pode passar por isso. Se for uma coisa eu que tenho que conviver com ela, amém!”.

Além das orações, ele reconhece a importância da ajuda do psicólogo, do acompanhamento médico, dos comprimidos e tem intuição daquilo que pode tornar mais suave, benéfica e reveladora sua caminhada pela epilepsia (mesmo que perdure pelo resto de seus dias): “Teve uma época que até pensei em pegar umas coisas na internet, tirar umas cópias e dar pra esse povo – Tó, lê ai. Isso daqui não bicho de sete cabeças, não”.

Informação e esclarecimento devem iluminar e orientar melhor a sua jornada, que continua. No dia seguinte à conversa recebo a notícia de que Cícero atravessou uma crise quando dirigia pela cidade. Há três meses já não acontecia. Ele percebe a aura e tem tempo de encostar a moto, deitar na calçada e passa pela convulsão.

Pode até ser que venha a cura, mas, agora, Cícero pode ensinar sobre o motivo de sua carga, em plena travessia.

Foto de Lidi Faria (www.flickr.com/lidifaria/) sob licença Creative Commons.

E não me olha torto porque ainda não é carnaval ou porque é São Paulo ou porque o bloco surgiu de uma casa noturna da Rua Augusta. Nem é isso o que você ta pensando.

O bloco surgiu de uma vontade dos donos do Studio SP e do bar Sonique de resgatar o carnaval de rua na região. E por achar a ideia muito válida e estar longe fisicamente dos meus carnavais de origem, (e porque tava um domingo lindo de sol!), resolvi dar uma conferida.

Surpresa minha ver que tinha mais do que meia dúzia de pessoas na concentração. Mais surpresa ainda ver que tinha muita gente dentro do galpão que abriga o Sonique na Rua Bela Cintra.

O sambão toma conta do lugar e apesar de samba no pé que é bom, nada, impressionou ver samba na ponta da língua de muita gente ali.

Com quase uma hora de atraso o bloco sai. Com um pequeno carro de som levando sua madrinha, Marisa Orth, que faz caras e bocas, senta, cruza suas enormes pernas, mesmo com um curtíssimo vestido verde limão, e desce pra galera. Centenas de pessoas.

Na sequência, bandinha com percussão e metais.

“A la la ôôôôôôô. Mas que calor ôôôôôô…”

O suor escorria naquele monte de rostinhos felizes e derretidos de satisfação.

À direita, descendo a mini-ladeira da Rua Costa, tive uma pequena sensação olindense percorrendo minha memória. No lugar do frevo, a cabeleira do Zezé.

“Será que ele é?”

No carnaval do Baixo Augusta ele é. Assumido e orgulhoso, assim como a Maria Sapatão, cantada a plenos pulmões, com muitas Marias rindo de si mesmas e celebrando, longe do politicamente correto, o que o hino do bloco diz:

“…o Baixo é a terra da mistura!”

Bonito de ver a vizinhança fazendo parte. Muitas crianças. Muitos camarotes nos edifícios da região.

Carnaval de rua de paulista: Vire à esquerda na Rua Augusta e se junte aos ônibus, carros e motos.

O calor vinha do sol de 35 graus, do bafo quente dos automóveis, do balancê de corpos, esse sim, típico dos blocos de carnaval de rua.

O carro pipa só serviu de palco. A mangueira, de adereço (!). Não veio água do céu e o estoque de latinhas teve fim nos botecos de domingo.

Cores suntuosas de fantasias caprichadas ou improvisadas refletiam à luz do sol forte.

O estandarte à frente, levado orgulhosamente por Marcelo Rubens Paiva, chega rapidamente ao ponto final do bloco e alguém fala ao microfone que é hora de ir embora.

Mas a sensação geral era a de que aquilo era só a entrada para um prato principal. Todos queriam mais.

E então chega a polícia. Com toda a sua simpatia de quem está trabalhando quando todo mundo em volta está se divertindo. Uns dez carros para colocar “ordem” em algo que estava dentro do acordo feito com a prefeitura: carro de som desligado e dispersão dos foliões da rua. E olha que tudo tava indo tão bem. Para que dez viaturas, sirenes ligadas e carros direcionados para cima das pessoas forçando-as a saírem do caminho?

Enfim, a PM sim, “apavora, mas não assusta”.

Pelo visto o ano que vem tem mais. E olha que ainda nem é oficialmente carnaval!

Por Wagner Hilário

O nome dele é Rui. Na rádio Sulamérica Trânsito, chamaram-no “ouvinte Rui”.

— Gostaria de alertar que no sentido-Rio de Janeiro da Dutra há um cãozinho magrinho tentando atravessar. Alguém precisa ajudar o bichinho a atravessar, porque senão teremos mais um bichinho morto na estrada. Seria importante que as autoridades tomassem alguma providência, pra impedir que isso aconteça.

A mensagem do Rui — mais ou menos o que se lê acima — fora gravada na caixa-postal da rádio e transmitida ao público ouvinte com a mesma seriedade com que a emissora informa sobre as condições dessa ou daquela via. Os ouvintes entram no ar, geralmente por gravações telefônicas, e dizem algo como: “peguei a via a tal e está horrível, quem puder, pegue outra” ou “peguei a rua x em alternativa à y e me dei muito bem. Recomendo a todos que estiverem por esses lados”. Os apresentadores fazem o mesmo.

Porém, a mensagem do “ouvinte Rui” não tratava de salvar compromissos ou aplacar a impaciência dos motoristas. Rui não pedia um guincho da concessionária da rodovia pra desobstruí-la. Nenhum caminhão tinha capotado, nenhum motoqueiro tinha ido parar embaixo de carro nem dois moleques tinham colidido durante um racha. O problema não era dos homens nem de suas máquinas, mas do cão, ali, na piedade de sua magreza, bastante atrapalhado pelos homens e suas máquinas.

O Rui quis salvar o bichinho.

Lógico, parar o carro na Dutra e descer pra ajudá-lo seria perigoso pra ambos. Assustado, o cachorro podia correr pro meio da rodovia e ser desossado por um… dois pneus. Clamou, então, às autoridades em rede metropolitana de rádio, tratando o animal pelo diminutivo, como costumamos fazer com nossos jogadores de futebol, amigos e parentes. Não sei se foi atendido, mas ele e o sujeito que selecionou sua mensagem pra ir ao ar salvaram minha manhã de congestionamento.